La richiesta

Vivi Down si prende cura della persona con sindrome di Down sotto vari aspetti: dalla presa in carico medica a quella psicologica e pedagogica, monitorando nel tempo eventuali fragilità nello stato di salute. Inoltre, supporta i famigliari che richiedono un’assistenza psicologica.

Nel maggio 2018, con la piena attuazione del Regolamento GDPR sul trattamento dei dati personali, Vivi Down si è trovata a dover predisporre le procedure, adattare i processi e preparare la documentazione per l’applicazione del Regolamento GDPR a tutela della sicurezza e della riservatezza dei dati dei propri assistiti in gran parte classificati come sensibili.

La soluzione adottata

Il Progetto Privacy ha visto ManagerNoProfit e Vivi Down collaborare strettamente a partire dallo studio comune della gestione anagrafica di soci, degli assistiti, dei medici e delle strutture convenzionate, ma anche approfondendo temi più specifici e complessi come la raccolta di contributi da donatori, la programmazione di campagne per la raccolta di fondi, la tenuta dell’agenda per organizzare gli incontri tra gli assistiti e i medici, le strutture convenzionate e gli ospedali.

Il coinvolgimento delle competenze di ManagerNoProfit è andato oltre la mera prestazione consulenziale, vale a dire l’elencazione delle tecniche di trattamento dati e delle formalità giuridiche da espletare, per aiutare le persone dell’Associazione a razionalizzare ed esporre in modo analitico quali dati vengono utilizzati e quali persone interne o esterne ad essa vi devono accedere e con quali responsabilità.
Trattandosi in grande parte di dati clinici relativi alla vita quotidiana di persone con Sindrome di Down è stato essenziale una particolare cura di relazioni umane con tutti i membri dell’Associazione, coinvolgendoli in un processo cooperativo per capire come nascono i flussi di dati personali, come sono conservati e come procedere in caso di diritto all’obsolescenza, vale a dire la cancellazione o la restituzione di dati in caso di uscita di un assistito dalla Associazione.
Non solo, è stato anche necessario revisionare il grande numero di Progetti lanciati dall’Associazione, per individuare i destinatari interni ed esterni (ospedali, istituzioni pubbliche e private, sociali, culturali) e i responsabili dei dati prodotti nel corso dei Progetti, preparando la necessaria documentazione da firmare e conservare nello speciale registro della vita dell’Associazione.

Con l’indicazione dei responsabili interni per la Privacy di Vivi Down l’Associazione non solo si è adeguata alla nuova normativa europea inerente alla data privacy per i processi di acquisizione e conservazione delle informazioni detenute da Vivi Down, ma ha generato servizi più utili ed efficienti per i soci beneficiari.

Vivi Down, Associazione Italiana per la Ricerca Scientifica e la Tutela della Persona con sindrome di Down, è nata nel 1988 grazie allo slancio ed alla passione di un gruppo di genitori, sviluppandosi intorno alle necessità comuni delle famiglie di persone con sindrome di Down.
L’associazione ha 540 soci e 465 persone con sindrome di Down e coinvolge da anni chi vive, ogni giorno, le problematiche educative, sociali e sanitarie legate alla sindrome e che hanno deciso di condividere le loro esperienze, impegnandosi ad aiutarsi, concretamente, per individuare le soluzioni migliori per la loro vita e quella dei propri figli.

Altri progetti correlati
Privacy

Diversamente

Guida alla stesura dell’Informativa sulla Privacy e dei documenti necessari dalla normativa GDPR

Legislazione Terzo settore

Cospes Arese

Trasformazione della  struttura organizzativa originale in Impresa Sociale, in linea con la nuova legge del Terzo Settore.

Legislazione Terzo settore

Asso.Ge.20

Definizione della qualificazione giuridica e operativa di Ente del Terzo settore più adeguata da assumere.